Tiziana ha scritto alla presidente Giorgia Meloni in occasione della Festa della mamma. Sua figlia Bernadette Marie ha 11 anni e vive con una mutazione rara del gene Gabrb3: encefalopatia epilettica e grave ritardo psicomotorio. L'appello, riportato dal Sole 24 Ore, è preciso: reti di cure palliative pediatriche capillari in ogni regione, senza disparità tra Nord e Sud, un hospice pediatrico o un'assistenza domiciliare specializzata per ogni bambino fragile. Quell'appello ha una risposta nei dati. Secondo i sondaggi politici di primavera 2025, Meloni gode di ampio consenso: il margine politico per agire c'è.
Il dato che la lettera non contiene
In Italia sono circa 30.000 i bambini con malattie inguaribili o croniche in fase evolutiva che hanno diritto alle cure palliative pediatriche, una cifra pari a 34-54 casi ogni 100.000 abitanti. Di questi, circa 11.000 presentano bisogni così complessi da richiedere l'intervento di team interdisciplinari specialistici. Lo studio PalliPED 2022-2023, condotto dalla professoressa Franca Benini dell'Università di Padova con il contributo della Fondazione Maruzza e pubblicato sulla Rivista Italiana di Pediatria, documenta che solo il 26% dei bambini eleggibili alle cure specialistiche riesce effettivamente ad accedervi.
Nel 2022 la quota era del 15%. Il miglioramento è reale, ma tradotto in numeri assoluti il 74% ancora scoperto vale circa 7.800 bambini con bisogni ad alta complessità senza assistenza adeguata. Il personale sanitario non regge la domanda: in tutto il Paese ci sono 60 medici e 140 infermieri specializzati per oltre 10.600 bambini con bisogni complessi. La domanda cresce del 5% ogni anno, perché i progressi della medicina prolungano la sopravvivenza di bambini con patologie inguaribili, moltiplicando il bisogno di cura continuativa.
Una legge da 16 anni, ancora incompiuta
La legge 38 del 2010 sulle cure palliative ha sancito il diritto all'accesso come livello essenziale di assistenza, prevedendo per ogni regione una rete specialistica e almeno un hospice pediatrico. A 16 anni dall'entrata in vigore, i centri specialistici attivi sono 18, presenti in soli 14 regioni su 20. La legge prevedeva un hospice per ogni regione: solo 8 sono stati realizzati, con altri 6 in costruzione. Solo Veneto e Liguria risultano pienamente conformi agli standard ministeriali: rete regionale, coordinamento, continuità h24 e hospice pediatrico dedicato.
Le famiglie nelle aree prive di servizi si trovano davanti a scelte difficili: ricoveri ospedalieri ripetuti - spesso evitabili con l'assistenza domiciliare - oppure trasferimenti verso regioni meglio attrezzate. Il costo è duplice: umano ed economico. Frequentemente uno dei genitori rinuncia al lavoro per seguire il figlio a tempo pieno. Alla perdita di reddito si aggiunge l'isolamento: senza una rete di supporto, il peso ricade interamente sulla famiglia. La mancanza di servizi non è solo un fallimento sanitario, ma un fattore di povertà strutturale per chi già porta un peso enorme.
La scuola che supplisce
Una parte di questi bambini frequenta la scuola con il supporto di insegnanti di sostegno. Quando le reti di cure mancano e le ospedalizzazioni si moltiplicano, i percorsi scolastici si frammentano. Il docente spesso sopperisce, affiancando famiglie in difficoltà ben oltre i compiti formali del suo incarico: il lavoro dei docenti si estende molto oltre le 36 ore settimanali, includendo una dimensione di cura umana raramente riconosciuta.
Per bambini con malattia rara la scuola può essere l'unico spazio di normalità e avanzamento. Quella normalità regge solo se fuori dalle aule esiste una rete. Insegnare speranza e partecipazione civica in tempi di crisi non è retorica: è la condizione di chi lavora con bambini che il sistema stenta a raggiungere.
L'appello di Tiziana non chiede nulla di nuovo. Chiede di applicare una legge già scritta: un hospice pediatrico per ogni regione, assistenza domiciliare specializzata ovunque, personale sufficiente per chi oggi aspetta. Sono strutture, non promesse. Il cantiere è aperto dal 2010: sedici anni sono un tempo lungo per qualsiasi bambino fragile che aspetta.
Domande frequenti
Quanti sono i bambini in Italia che avrebbero diritto alle cure palliative pediatriche?
In Italia circa 30.000 bambini con malattie inguaribili o croniche in fase evolutiva hanno diritto alle cure palliative pediatriche, pari a 34-54 casi ogni 100.000 abitanti.
Perché solo una minoranza di bambini accede effettivamente alle cure palliative specialistiche?
Solo il 26% dei bambini eleggibili riceve cure specialistiche a causa della scarsità di personale sanitario e della mancata attivazione di reti e strutture specializzate in molte regioni.
Cosa prevede la legge 38 del 2010 sulle cure palliative pediatriche?
La legge 38 del 2010 riconosce il diritto all’accesso alle cure palliative come livello essenziale di assistenza, prevedendo per ogni regione una rete specialistica e almeno un hospice pediatrico.
Quali sono le conseguenze per le famiglie quando mancano le cure palliative pediatriche?
Le famiglie si trovano costrette a frequenti ricoveri ospedalieri o a trasferimenti verso altre regioni, spesso con uno dei genitori che rinuncia al lavoro e con un aggravio sia economico che psicologico.
Qual è il ruolo della scuola per i bambini fragili in assenza di una rete di cure adeguata?
La scuola spesso rappresenta l’unico spazio di normalità per questi bambini, con insegnanti che assumono un ruolo di supporto ben oltre i compiti formali, colmando le carenze del sistema sanitario.
Quali regioni italiane sono pienamente conformi agli standard ministeriali per le cure palliative pediatriche?
Solo Veneto e Liguria risultano pienamente conformi agli standard ministeriali, avendo una rete regionale, coordinamento, continuità h24 e un hospice pediatrico dedicato.
